从进料管过渡的想法
约翰·贝克医生，儿科胃肠道
我最近收到一封来自一位母亲的电子邮件，她的孩子通过NG管喂食，拒绝口服。她的医生建议她做g管插管，但她想再听听医生的意见，避免手术。我帮她联系上了一个SLP，珍妮·海厄特·麦克洛斯林，她是帮助你的孩子极端挑食，他在达拉斯大学，然后把她送到约翰·贝克儿科胃肠医生那里。贝克医生开始治疗，我收到了更多来自一位快乐母亲的电子邮件，她的孩子开始进食了。我联系了贝克医生，希望从他的脱管方法中学到一些东西。他允许我从我们的电子邮件交流中发布信息。
从贝克博士:
我最初想到这个方法是在治疗那些可怕的术后肿胀和倾倒病人的时候。减少他们的食量，让他们减轻一些体重，不仅腹胀和干呕消失了，而且他们开始用嘴进食。
在我的训练中我没有学到这个，我不知道是否有其他的Pedi GI做这个，对我来说这只是自然的食欲生理学。我住院医师实习期的一位儿科内分泌主治医师说了一句我铭记在心的话。图表和计算可能会有帮助，但是“看那个婴儿!”我发现很多人对喂食的厌恶只是因为他们告诉你“我不饿”或“我的身体想变得很瘦”。饥饿是刺激食欲的最好方法饿的时候吃东西是一种享受。不饿的时候被强迫吃东西是很痛苦的。
我已经取得了很好的效果，让婴儿和学步儿童远离管饲，通过简单地让他们找到他们想要的身体脂肪储备水平来学习享受饮食。大多数孩子和几乎所有厌恶喂食的孩子都有一个他们想要的预先设定好的身体脂肪水平，他们的饥饿驱动力受到身体脂肪水平的密切控制。BMI将寻找并遵循该体脂水平的曲线，但数值或百分比并不重要。只要婴儿有足够的体脂，他们就会正常生长发育。它们会在发育迟缓之前耗尽体内脂肪。在阻碍头部发育之前耗尽肌肉并停止生长。
我看到很多孩子(尤其是亚洲印度人)只有当我们让他们的BMI(体重/长度或BMI)降至1%以下时才会吃饭。但在检查中，他们的大腿和上臂上有一点亚q脂肪。如果强迫它们进入“正常”曲线，它们就会产生进食厌恶。强行喂食或管喂食，他们会呕吐。如果你用管饲加重他们的体重，他们就会停止吃口粮。当你停止管饲时，他们的BMI会下降到基线水平。在晚上补充维生素，他们就会少摄入那么多的卡路里。
每个孩子都不一样。婴儿，尤其是新生儿重症监护室的婴儿，可以忍受超重直到足月后2-4个月。首先，它们在清醒时拒绝进食，只在分心或睡着时进食，然后只在睡着时进食，甚至在睡眠时拒绝额外的进食。如果我能让父母放弃他们“应该”摄入的卡路里预期，按需进食，他们最终摄入的卡路里大致相同，但没有任何挣扎。如果强迫喂食，他们会呕吐，如果他们通过管饲来强迫额外的体重，他们会停止进食并在管饲后呕吐。
20年前我尝试过这种方法的第一批婴儿中有一个是以前的25周EGA，在6个月大的时候停止进食。在食欲改善之前，她的体重指数从95%以上下降到10%。她沿着这条曲线走了好几个月，然后妈妈和她的孩子们开始担心她会变瘦，并把她放进胃管里。他们设法把她的体重指数提高了一点，但她停止了进食，出现了“皱褶膨胀”。她在3岁左右回到我身边，当她的体重指数下降到10%时，她正在吃饭和享受食物。
我从未见过赛庚啶随着时间的推移改变孩子们对喂食的厌恶。食欲可能会在几周内改善，但随后会下降，身体脂肪储备也不会改变。
你如何评估脂肪储备?
我看着每个孩子，捏捏他们的大腿、二头肌和腹壁。只要他们有脂肪储备，我就让他们按需进食。这几乎总是有效的(在医学上从来没有说总是)。开始时每1-2周跟踪一次，以减轻父母和其他医护人员的恐惧。
在脱机期间，你是否保持液体通过管道摄入?
他们总是可以得到他们想要的所有水或其他无热量的液体。大多数人会服用无热量的液体，即使他们拒绝大部分口服营养。他们的身体抵抗热量，而不是体积。我很少使用稀释配方（15千卡/盎司）或注射用水来维持水合作用。口渴比饥饿更强烈。
是每天的卡路里喂养身体的脂肪储存和饥饿....没有体积。我不使用增加的热量密度，除非有限制体积或流体负荷的理由。
我没有发表这方面的数据，但有多年的经验和案例研究表明临床成功。我没有失败的孩子/婴儿脱离试管和自我喂养的>15岁，除非有一个重要的潜在的心脏，呼吸，神经肌肉，遗传，或发展问题。当营养可以免费获得时，典型的孩子不会因为营养不良而饿死或受到伤害。
“喂养困难”的最初拜访通常是漫长的，并经常遇到怀疑和怨恨。但仅仅几周后，父母们就激动不已，感激涕零。我深吸一口气，试着在第一次因饮食问题或体重增加不佳而就诊前坚定自己的决心。最大的挑战可能是改变父母的思维模式，他们觉得“他们只是不够努力”，克服内疚，这种内疚往往是由多个提供者几个月或几年来加强的。奇怪的是，“你的孩子天生就是瘦骨嶙峋的”，这比你的孩子得了克罗恩病更难让父母接受。
对强迫喂食的厌恶是我的私人肥皂盒!我认为这是一种“善意”的虐待儿童行为。
你如何对待有医疗问题的孩子?
有神经缺陷的孩子是个难题。他们正常的饥饿驾驶会起作用吗？他们是否有足够的力量和口腔运动技能来摄取足够的卡路里？反流和误吸风险增加？
他们的肌肉质量和活动量经常减少，这将使大多数通常的热量需求计算无效。这些孩子是你必须忽略图表和计算而依赖于脂肪储存的考试的孩子。同样的方法也适用，但你必须更加警惕地观察失败。
心脏病患儿也是一个特例。如果他们的心脏功能有边缘性不足，吃的能量可能会使他们的心脏功能负担过重。
过敏呕吐，感觉厌恶的孩子通常会对减少卡路里和减少身体脂肪做出反应。
自闭症是一个混合的包，需要对不同的病例进行评估，但饥饿仍然是鼓励人们进食的最佳调味汁。
我们用神经元蛋白来治疗潜在的肠道疼痛和过敏反应，你们也用同样的方法吗?
我经常使用神经素治疗腹痛和感染后神经痛，但没有尝试过敏感的gag，但从感觉神经生理学的角度来看，它确实有一定的意义。但是再一次，让他们足够饿，甚至过敏也会过度。
有时，而且经常是厌恶喂食的孩子，他们身体脂肪的自然“设定值”低于10%。毫不奇怪，10%意味着不到10%的普通人口低于10%。有些孩子非常快乐，体重指数为0.1%时发育正常。你必须把“规范”扔出窗外，把每个孩子当作他们自己。
研究的问题在于，必须建立体重和BMI的标准，而不考虑个体脂肪储备设定值的自然变化。目标是什么?让孩子遵循“正常”曲线还是确保他们正常成长和发展?
新山
约翰·贝克医学博士
6300 W Parker Rd, MOB 2， #428
普莱诺,TX 75093
电话972-394-5756
传真972-394-9577
很有趣的文章。和我的信仰一致。我认为很多孩子都是人工肥胖，因为他们吃了高卡路里的含糖食品，很多人喜欢喝水，很容易喝。我还认为我们对他们的卡路里摄入量进行了微观管理，不允许他们告诉我们他们真正需要吃什么。
谢谢你提供的信息
很高兴读到这篇文章。由于没有关于喂食管断奶的标准护理，家庭会遇到各种令人眩晕的观点和方法，其中许多是无效的。让一个提供者看看整个孩子，并认识到看起来像“厌恶”的东西只不过是“不，谢谢你，我吃饱了”，这是一件美妙的事情。另一个需要补充的考虑因素是：支持父母和家庭从医学模式的喂养过渡到健康、放松、自主和享受的动态。
很高兴看到这篇文章。由于喂养管断奶没有护理标准，家庭会遇到各种各样令人眼花缭乱的意见和方法，其中许多都是无效的。让医生检查整个孩子，并认识到食欲的作用，这是一件很棒的事情。需要补充的另一个考虑是:在*父母*和家庭从喂养的医学范式过渡到健康、放松、有自主权和享受的动态过程中，向他们提供支持。
再次，我很高兴阅读并分享贝克博士的观点。
这是从一个同事那里收到的。这是美妙的! !我经常看到这种情况。当父母能被帮助专注于孩子和他们的拒绝和快乐线索喂养改善。我们需要把重点从摄入量和体重百分位数上移开。根据我的经验，当父母可以被帮助控制体重，跟随孩子和他们的暗示时，100%的成功减少了口腔厌恶和断奶。体重最初会下降，但随后通常会改善，尽管摄入量低于平均标准/典型。我还发现了他在这里记录的东西呕吐停止了，口粮改善了快乐，家庭和孩子对喂养的压力少了很多。许多人说，哦，现在我可以和我的孩子一起玩，而不是在醒着的时候喂他们。这些孩子中有很多是量性呕吐，而不是真正的反流。 Which obviously leads to aversion and poor oral. Love love love this article!! Thanks for posting.
你好,
这是一篇信息丰富的文章，由我的喂养治疗师分享。我们是亚裔印度人，她认为这可能会给减肥提供一些线索。我的儿子患有尼森病和谷管病，还有慢性肺病。
我完全同意父母的想法，我们真的很难放手，不担心体重下降。在NICU、PICU和3个不同地点的降压诊所的5个月里，我们看到了重点是体重增加，这是正确的。早产儿是如此脆弱，每一盎司都很重要。然而，当我们离开医院的环境，在没有任何适当建议的情况下被扔到现实世界中时，事情会变得非常混乱。正如医院里告诉我们的那样，我们开始沉迷于每一个ml。我儿子在Gtube和Nissen之后经历了非常艰难的时期，他甚至不能忍受25毫升/小时的喂食。他已经走得很远了，我很感激我们在出院几个月后能够得到良好的护理。只是想分享我的想法！！
谢谢!
绝对同意。让体积和重量变得不那么重要需要时间。这在医院课程中是根深蒂固的。当然，这是必要的。但是必须要有一个平衡，关注孩子的情况，这样我们才能了解什么是医学上的，什么是行为上的，因为喂养的困难。作为父母，你们的工作是最艰难的，因为喂养问题。没有比这更有挑战性的了。非常感谢你作为家长的想法。我刚让一个孩子出院，他的父母也这么说。一旦他们能够放弃一点计数和喂食的所有时间和学会空间喂食，让孩子停止当他表明他做了即使没有目标的事情改善了时间。 they felt such a relief. And they were also Indian decent. Parents are amazing and the key to success w these little ones… such a challenge but all worth it for these miracle babies.
你好,
这篇文章真的很有趣。但我现在很困惑。我的孩子通过电视回家，我们和他的语言治疗师进行了两次治疗。我问，也许他不饿这就是为什么他对食物不感兴趣或者我们是否应该减少他的食量。她说在喂食前让他玩一下食物。这就是我过去两周一直在做的事，但似乎毫无进展。需要帮助
Jyoti，这是个好问题。喂养是非常复杂的。这取决于你孩子的医学水平和口腔运动技能。所有这些都需要考虑时，试图增加口腔和减少管。但你是对的，饥饿确实会影响口腔。与儿科医生、胃肠道医生和所有专家一起工作是非常重要的，与喂养治疗师一起工作是非常重要的。你需要确保你的健康状况得到了解决/考虑，以及，口腔成功/饥饿的最大机会。没有食谱。这取决于你的孩子是否准备好接受这种方法。父母有很好的直觉和问题。 So continue to ask and get the right answers for your particular case. In addition to hunger, the other key to tube feeds for oral success is making sure they are vomit free feeds. If vomit is present with feeding oral success decreases because of the negative associations. If large vomit is present, volume needs to be looked at to see if your child can physically tolerate the target volume. But the case needs to be considered as a whole- medical, motor, alertness and interest etc. Hope that helps. Ann Mariehttp://www.firststagesfeeding.com
有许多方法和技术来提高喂养技能和帮助过渡出喂食管。我们的许多试管喂养的孩子受益于多学科的喂养团队。请随时给我发电子邮件feedingnewsletter@gmail.com我可能会给你所在地区的团队推荐一份工作，这取决于你所在的位置。谢谢你阅读我的博客，Krisi
这就跟你问声好！
我们的孩子也有类似的问题。多伦多有医生或团队可以协助他吗?
有趣的阅读;我和我丈夫都没有这样的想法。如果这个理论可行，那就太棒了。我的儿子这周就要6个月了，现在正在用胃管喂食。我经常想，哦，他又胖了，我认为这是“强制喂食”造成的。然而，我经常辩解，因为他没有选择。我儿子确实有遗传性疾病以及轻微的喉软化症。我儿子绝对可以接受但我们相信支出7周的新生儿,在他的鼻子NG提要的创伤每次出来以及呕吐是阻碍希望/需要口头美联储,希望上面的知识信息,经验总结(当然他的速度)和耐心我们将到达那里。在阅读上述文章之前，我遇到过一些昂贵的在线“专家”，他们可以帮助断奶。我们将继续做我们的研究，并尽我们所能支持我们的儿子，让他尽快得到口服喂养。
这听起来就像我六个月大的儿子。你们有什么需要推荐的吗?
Cristin切斯特
Cristincay88@gmail.com
这是一种非常明智、实用和人道的方法。
博士Jyotsna Padalkar
MD Ped。
印度浦那。
这很有趣。我的女儿出生时就有室间隔缺损，而且她的胎龄也很小。在她的1个月的预约中，她被诊断为反流，并使用了Zantac。从她开始服用Zantac的那天起，她就开始出现进食问题，失去了饥饿感。当她8周大时，她接受了心脏开腹手术以修复心脏上的洞，随后由于疲劳和无法完成喂养而接受了NG管。再过几天，她就6个月大了，但仍有明显的食欲不振，只吃大约50-60%的食物。她的体重增加得很好，心脏也很好，所以心脏问题被排除了。她有轻微的胃排空延迟，但药物治疗包括红霉素和周动素没有帮助。她已经停止服用抗酸药一个多月了，没有任何变化。我不知所措。 Please help!!!
当归、
你在哪里?也许基于你所在的地区，有人会有一个很好的喂养团队推荐。
很少的想法，但在没有一个深思熟虑的团队的指导下，不应该被充分考虑……
1.6个月的NG是一段很长的时间。工作小组看看孩子是否可以进行全口腔或考虑gtube。。NG会导致问题。Catherine Shaker在她的网站上有一些很好的文章
2.饥饿是口腔成功的关键，也是尊重孩子开始、停止和拒绝暗示的关键。通常有一个规定的量(通常每天28-30盎司的配方或循证医学，通常强化到26-30卡路里/盎司)。这通常不会让孩子在喂食之间感到饥饿。通常音量需要由孩子来控制。孩子需要调节喂养过程，而不是规定的量和摄入量指南。尊重饥饿和拒绝暗示是关键。
3.尽管如此，医疗团队需要根据需要提供后续手术的体重增加需求
4.通常，如果医疗团队同意，白天的量减少了，孩子在喂食之间指导量，然后他们开始做更多的口服。
5.当孩子不饿并且拒绝喂食时，通常尝试口服喂食。
6.所有的口食都应以愉悦提示开始(张开嘴，将头靠进勺子、瓶子或杯子等)。如果没有这些，就不能开始口服。等到孩子饿了，并给出提示
7.应该允许儿童指导每次喂食的量或何时停止，而不是规定的量。所有正常发育的孩子每次喂食的摄入量都不同，但有喂食问题/体重增加问题的孩子和管式喂食的孩子每次喂食的量往往是X，这让他们无法调节饥饿和饱腹的过程。
8.根据孩子的技能和能力，建立一个团队，观察他们对喂食的偏好和跟随孩子暗示的方式。尽量不要让体积和体重增加成为进食的唯一驱动力，因为这通常会导致厌恶和长管进食
9.喂食管意识有很好的信息
10.与团队合作，确保肠胃问题和便秘问题得到解决。
11.避免使用干扰，玩具屏幕来覆盖孩子的拒绝暗示，因为这将导致厌恶和消极的喂养过程。问题解决，为什么孩子拒绝和工作，以快乐提示和参与为食。
这绝不是一本食谱。每个孩子都是不同的，需要仔细的评估和团队合作。这些是我找到帮助的一般指导原则。我希望这是有帮助的。
非常感谢您的投入！我们住在匹兹堡以东2小时的地方，我们的女儿在匹兹堡儿童医院接受了GI检查。我们见过一个喂食团队，他们基本上没有关于奶瓶喂食的建议，但鼓励我们让她玩Pureéed食物。我们要带她去费城儿童医院征求第二意见，以确保没有任何医疗问题。在这一点上，我们每天进行5次喂食，每次喂食140毫升24 cal Ellacare配方奶粉。凡是她不口服的，就给她打麻药。她现在14.5磅，几乎是她出生时体重的三倍，出生时只有5磅。我们在喂食小组中看到的营养师实际上是在给她更多的量和强化来优化她的体重增加，但我们拒绝了，因为更大的量会让她呕吐。我们让她晚上8小时不喂食，当我们试图喂食她时，她仍然不饿。匹兹堡有一个地方叫儿童研究所，他们有一个关于从喂食管过渡到口服的项目，如果我们没有发现任何医疗问题，我们希望能带她去那里。我觉得我们见过的所有医生都在推动体重增加，因为她总是很小，所以我很害怕让她减肥，但如果这是让她吃东西所需要做的，我愿意做任何事情！
我现在的处境和你差不多，我很好奇你有没有什么智慧告诉我安吉莉卡因为你已经走了这条路。
我现在的处境和你差不多，我很好奇你有没有什么智慧告诉我安吉莉卡因为你已经走了这条路。
我的营养师不断尝试这种方法但不工作是因为我洛杉矶的问题是她害怕当他们把管所带来的令人窒息的太早,也给了她钙含量丰富的牛奶没有测试导致她的呕吐物钙上的每个提要直到她免费牛奶
没有一种适合所有人的方法——我们在喂养团队中做的很多事情都是试错。
我真的很欣赏这篇文章!我的问题是，我要不要立即停止用管子喂她?还是一次只吃一顿?所有婴儿都可以断奶吗?我的母亲有一个罕见的染色体缺失，这表明她的自然身体将在生长和变小方面延迟。医生一开始就给她用g管，因为她在9个月时停止生长。现在我们已经有20个月了，还在看电视，但我真的很想让她戒掉，这样她就能学会如何通过口腔更好地吃东西。
你必须与你的医疗团队、喂养治疗师和营养师密切合作，制定一个最佳计划。我相信克丽丝可以帮你联系一个喂食小组来帮你处理这些变数。饥饿在断奶过程中肯定起着一定的作用，但你不会想“一下子戒掉”。通常情况下，你在白天开始小剂量的喂食(全部口服或口服和管状混合)，间隔得更远，在晚上补充部分或全部的卡路里。但每个病例都不一样，医疗条件也很重要。这也取决于你的孩子今天是否厌恶口服喂养，经常呕吐，如果身体状况允许她一次吃饱，如果孩子能忍受口服喂养等等。你还必须考虑口语经验和技能/能力。她能口服任何食物或液体吗?等等等等，要考虑的事情太多了。再说一次，你需要和一个团队一起工作，作为母亲，你应该是这个团队的重要组成部分。 Good luck!
你女儿还在地铁上吗?我也有同样的情况。
我发现这个博客很有帮助。有人经历了你所经历的
https://nasogastricintubation.blogspot.com/2020/05/if-your-baby-has-ng-tube-without-any.html
我有一个孩子，他从出生起就一直在使用NG Briddle管。他出生时穿着罕见的衣服，导致肠子在体外形成。他现在一岁了，白天吃4盎司婴儿食品，但在晚上12个小时内连续喂食700毫升的配方奶粉。我们给他喂食夜间饲料，这样我们就可以在白天给他喂食。因为他在吃口服饲料，我想如果我们把试管移开，他可能会吃得更多，因为如果你这样给他，他也会从杯子里喝他的配方奶粉。我真的想至少试着看看他是否在不依赖试管的情况下做得更好，所以我想把试管移走看看，因为他确实需要口服饲料。你有什么建议，我应该期待什么，一旦我删除管在几天内。非常感谢。
我的儿子现在已经一岁了，从出生起就一直在用NG管。他患有小颌(小颚)，通过手术痊愈。在医院呆了3个月，在NICU的时候只拿了很少的奶瓶，但是当他出院回到家的时候，他从来没有拿过奶瓶，事实上他不再吮吸了，只咬奶瓶的乳头。大约7个月的时候，我们在他的舌头上涂上了非常小的purées，他一点一点地吃，后来被允许用勺子喂食。从大米和purées开始，每天吃1次到3次，一直到10个月以后，情况都很好。11个月时，他开始长牙，一个月后完全不吃东西，在他第一个生日后，我们通过让他触摸和玩耍，慢慢地重新引入固体，他很舒服，但几乎不吃4-5汤匙。我们不得不从婴儿配方奶粉过渡到婴儿配方奶粉，并决定在凯特的农场，让我惊讶的是，他喜欢它。在他出生的第一年，他从来没有喝过他的配方奶粉，但他喜欢凯特农场，喝了大约50-60毫升，但他拒绝固体和长牙，但喝了凯特农场。
他每天用管喂4次，每次200毫升
现在他喜欢凯特的农场，我不知道该怎么办了。我该如何走在通向自由的道路上呢?我需要指导或计划，他的GI一点用都没有。他通过了自学考试。也没有身体状况
我女儿从2个月大就开始使用鼻胃管。她现在10个月了。她患有心脏病，没有勇气用奶瓶喂食，因此诊断失败，被放置了一根管子。她在7个月大时做了矫正性心脏直视手术。我们每周进行3次治疗，但仍然无法让她服用药瓶。现在，我一直在争取的医生正在赢得g管手术的战斗。我女儿也有唐氏综合症。我该怎么帮她？！？！？！她吐出配方奶粉，但吃了pedialite，好像什么都没有。她每天5次，每3小时吃5.5盎司27卡配方奶粉。她是不是想告诉我这太过分了。我开始觉得她永远不会拿她的瓶子，因为我不知道我在做什么！
你好我的女儿做了一个脑部手术由于脑部出血,NG管,她现在在大约2个月她将不需要一个瓶子甚至吃婴儿,我给她她只是笑料瓶子和婴儿食品以及咬瓶子乳头。我不知道该怎么做，因为我想让她断奶，但如果她不吃东西，我怎么能。请帮助我。
你好，我28周大的宝宝从出生就开始管饲了，他现在有NG管，几乎100%的管饲了。你有什么建议可以帮助增加他的口服摄入量?他的吮吸能力很弱，吞咽和呼吸都没有协调性。我们每周看2次言语/进食治疗和1次OT治疗。他长得很好，只是不想要那瓶酒。