来自儿科GI的John Baker博士
我最近收到了一封来自一个孩子母亲的电子邮件,她通过鼻胃管喂食,拒绝口服。她的医生建议她使用胃管,但她很想得到第二个意见,避免手术。我让她联系上了一位SLP,Jenny Hyatt McGlothlin,这本书的作者帮助你的孩子吃极端的挑食,他在达拉斯大学,然后把她送到约翰·贝克儿科胃肠医生那里。贝克医生开始治疗,我收到了更多来自一位快乐母亲的电子邮件,她的孩子开始进食了。我联系了贝克医生,希望从他的脱管方法中学到一些东西。他允许我从我们的电子邮件交流中发布信息。
从贝克博士:
我最初想到这个方法是在治疗那些可怕的术后肿胀和倾倒病人的时候。减少他们的食量,让他们减轻一些体重,不仅腹胀和干呕消失了,而且他们开始用嘴进食。
我在训练中并没有学到这一点,我也不知道是否有其他的Pedi GI会这样做,对我来说这只是自然的食欲生理学。在我住院期间,一位儿科内分泌科医生做了一个声明,我对此深信不疑。图表和计算可能会有所帮助,但是“看那个婴儿!”我发现很多喂养厌恶只是他们告诉你“我不饿”或“我的身体想要非常瘦”。饥饿是最好的食欲刺激当你饥饿时吃饭很愉快。当你不饿时被迫吃饭是悲惨的。
我已经取得了很好的效果,让婴幼儿摆脱管式喂养,并通过让他们找到自己想要的体脂储备水平来学会享受饮食。大多数儿童和几乎所有厌恶进食的儿童都有一个他们所渴望的身体脂肪水平,他们的饥饿欲望受到这个水平的身体脂肪的密切控制。BMI会寻找并遵循身体脂肪水平的曲线,但数值或百分比并不重要。婴儿只要有足够的身体脂肪,就会正常生长发育。它们会在发育迟缓前耗尽体内脂肪。并在阻碍头部发育之前耗尽肌肉并停止生长。
我看到很多孩子(特别是亚洲印第安人),只有当我们让他们的BMI(重量/长度或BMI)降至低于1%时才会吃。但是在考试时,他们在大腿和上臂上携带一点漏气。尝试将它们施加到“正常”曲线上,他们会喂饲料。力饲料或管饲料,它们呕吐。如果你用管子饲料施加重量,他们会不会口服进食。当你停止管子时,他们的BMI将丢回基线。夜间补充剂,他们只是吃了那些少量的嘴巴。
每个孩子都不一样。婴儿,尤其是新生儿重症监护室的婴儿,可以忍受超重直到足月后2-4个月。首先,它们在清醒时拒绝进食,只在分心或睡着时进食,然后只在睡着时进食,甚至在睡眠时拒绝额外的进食。如果我能让父母放弃他们“应该”摄入的卡路里预期,按需进食,他们最终摄入的卡路里大致相同,但没有任何挣扎。如果强迫喂食,他们会呕吐,如果他们通过管饲来强迫额外的体重,他们会停止进食并在管饲后呕吐。
20年前我尝试过这种方法的第一批婴儿中有一个是以前的25周EGA,在6个月大的时候停止进食。在食欲改善之前,她的体重指数从95%以上下降到10%。她沿着这条曲线走了好几个月,然后妈妈和她的孩子们开始担心她会变瘦,并把她放进胃管里。他们设法把她的体重指数提高了一点,但她停止了进食,出现了“皱褶膨胀”。她在3岁左右回到我身边,当她的体重指数下降到10%时,她正在吃饭和享受食物。
我从未见过脱蜂肽改变喂养厌恶的孩子BMI。食欲可能会改善几周,但随后掉落,身体脂肪店不会改变。
你如何评估脂肪储备?
我看着每个孩子,捏捏他们的大腿、二头肌和腹壁。只要他们有脂肪储备,我就让他们按需进食。这几乎总是有效的(在医学上从来没有说总是)。开始时每1-2周跟踪一次,以减轻父母和其他医护人员的恐惧。
在脱机期间,你是否保持液体通过管道摄入?
他们总能得到他们想要的所有水或其他无热量的液体。即使他们拒绝大多数的口服营养,大多数人也会服用无热量的液体。他们的身体抵抗的是热量,而不是体积。我很少需要使用稀释配方(15千卡/盎司)或注射器水来保持水分。口渴的欲望比饥饿的欲望更强烈。
是每天摄入的卡路里补充了体内的脂肪储备和饥饿感……而不是体积。我不使用增加的热量密度,除非有理由限制体积或液体负荷。
我没有发表这方面的数据,但有多年的经验和案例研究表明临床成功。我没有失败的孩子/婴儿脱离试管和自我喂养的>15岁,除非有一个重要的潜在的心脏,呼吸,神经肌肉,遗传,或发展问题。当营养可以免费获得时,典型的孩子不会因为营养不良而饿死或受到伤害。
“喂养困难”的最初拜访通常是漫长的,并经常遇到怀疑和怨恨。但仅仅几周后,父母们就激动不已,感激涕零。我深吸一口气,试着在第一次因饮食问题或体重增加不佳而就诊前坚定自己的决心。最大的挑战可能是改变父母的思维模式,他们觉得“他们只是不够努力”,克服内疚,这种内疚往往是由多个提供者几个月或几年来加强的。奇怪的是,“你的孩子天生就是瘦骨嶙峋的”,这比你的孩子得了克罗恩病更难让父母接受。
对强迫喂食的厌恶是我的私人肥皂盒!我认为这是一种“善意”的虐待儿童行为。
你如何对待有医疗问题的儿童?
有神经缺陷的孩子是一个难题。他们正常的饥饿驱动力会起作用吗?他们是否有足够的力量和口腔运动技能来摄入足够的卡路里?反流和误吸的风险增加?
他们经常会减少肌肉质量和活动,这将使大多数通常的热量需求计算无效。这些孩子,你必须忽略图表和计算,依靠考试来储存脂肪。同样的方法也适用,但你必须更加警惕地观察失败。
心脏病儿童也是一个特例。如果他们的心功能处于临界不足状态,进食的能量可能会使他们的心功能负担过重。
过敏的呕吐,呕吐,感官厌恶儿童通常会反应削减热量和体脂减少。
自闭症是一个混合的包,需要对不同的病例进行评估,但饥饿仍然是鼓励人们进食的最佳调味汁。
我们用神经素治疗潜在的肠道疼痛和过敏,你用同样的方法吗?
我经常用neurontin治疗腹痛和感染后神经痛,但还没有尝试过用它治疗敏感的呕吐,但从感觉神经生理学的角度来看,它确实有一定的意义。但是,让他们足够饥饿,甚至过敏也会被克服。
有时,而且经常是厌食的孩子,他们身体脂肪的自然“设定值”低于10%。不足为奇的是,10%意味着略低于10%的总人口低于10%。有些孩子在体重指数为0.1%的情况下非常快乐,发育正常。你必须把“规范”扔出窗外,把每个孩子当成独立的个体来对待。
研究的问题在于,必须建立体重和BMI的标准,而不考虑个体脂肪储备设定值的自然变化。目标是什么?让孩子遵循“正常”曲线还是确保他们正常成长和发展?
新山
约翰·H·贝克医学博士
6300 W Parker Rd,Mob 2,#428
德克萨斯州普莱诺75093
电话972-394-5756
传真972-394-9577
很有趣的文章。和我的信仰一致。我认为很多孩子都是人工肥胖,因为他们吃了高卡路里的含糖食品,很多人喜欢喝水,很容易喝。我还认为我们对他们的卡路里摄入量进行了微观管理,不允许他们告诉我们他们真正需要吃什么。
谢谢你提供的信息
很高兴读到这一点。因为没有饲养管断奶的护理标准,家庭遇到了令人耳目喜欢的意见和方法,其中许多人无效。要有一个提供者看整个孩子,并认识到看起来像“厌恶”的东西只不过是“不谢谢你,我已经满了”是一件好事。另一个考虑要补充:支持*父母*和家庭,因为他们从医疗范式转变为健康,轻松的动态,具有自主和享受。
很高兴读到这一点。因为没有饲养管断奶的护理标准,家庭遇到了令人耳目喜欢的意见和方法,其中许多人无效。有一个提供者看整个孩子,并认识到胃口的作用,是一件美妙的事情。另一个考虑要补充:支持*父母*和家庭,因为他们从医疗范式转变为健康,轻松的动态,具有自主和享受。
再次,我很高兴阅读并分享贝克博士的观点。
从同事那里收到的。这太棒了!!我一直看到这个。当父母可以被帮助把注意力集中在孩子身上,他们的拒绝和快乐暗示就会得到改善。我们需要把重点从摄入量和体重百分位数上移开。100%成功——减少口腔厌恶感,并根据我的经验,当父母可以帮助控制体重时,听从孩子和他们的提示。体重最初会下降,但随后通常会改善,尽管摄入低于平均标准/典型水平。我还发现他在这里所记录的东西,呕吐停止了,口腔喂养的乐趣得到了改善,家庭和孩子对喂养的压力大大减轻了。很多人说,哦,现在我可以和我的孩子一起玩了,而不是每时每刻都喂他们。这些孩子中的许多人都有容量引起的呕吐和真正的反流。这显然会导致厌恶和口碑不佳。喜欢这篇文章!!谢谢你的发帖。
你好,
这是一篇信息丰富的文章,我的喂食治疗师也分享了这篇文章。我们是亚裔印度人,她认为这可能会提供一些关于公认减肥的线索。我儿子有尼森和格图伯,还有慢性肺病。
我完全同意父母的心态,我们真的很难放手而不是担心重量。在我们的5个月内在Nicu,PICU,以及3个不同地点的一步诊所,我们已经看到重点是重量增益,正确。预感如此脆弱,每盎司事项。然而,当我们出于医院环境并在没有任何适当的建议的情况下抛出现实世界时,事情变得非常凌乱。正如我们在医院所说,我们开始痴迷于每毫升。我的儿子在GTUBE和NISEN之后真的很艰难,他甚至无法忍受25毫升/小时的饲料。他走得太远,我很感谢,在几个月的出院后,我们能够得到良好的护理。只是想分享我的想法!
谢谢!
绝对同意。让体积和重量变得不那么重要需要时间。这在医院课程中是根深蒂固的。当然,这是必要的。但是必须要有一个平衡,关注孩子的情况,这样我们才能了解什么是医学上的,什么是行为上的,因为喂养的困难。作为父母,你们的工作是最艰难的,因为喂养问题。没有比这更有挑战性的了。非常感谢你作为家长的想法。我刚让一个孩子出院,他的父母也这么说。一旦他们能够放弃一点计数和喂食的所有时间和学会空间喂食,让孩子停止当他表明他做了即使没有目标的事情改善了时间。 they felt such a relief. And they were also Indian decent. Parents are amazing and the key to success w these little ones… such a challenge but all worth it for these miracle babies.
你好,
真的很有趣的文章。但我现在很困惑。我的宝宝回到了g tube,我们用他的言语治疗师有两个课程。我问,可能是他并不饿,这就是为什么他没有对食物表现出任何兴趣或者我们应该减少他的饲料。她说让他在饲料前与食物一起玩。这就是我在过去两周的情况下做的事情,但似乎是无处可去的。需要帮忙
乔蒂,这是个很好的问题。而且喂食非常复杂。这取决于您孩子的医疗保健和口腔运动技能。所有这些都需要考虑到,当试图增加口腔和减少管。但你是对的,饥饿确实会影响口腔健康。作为一个团队—儿科医生、胃肠道医生和所有的专家—以及一个拥有良好舒适感和技能—管饲和口服饲喂的喂养治疗师—工作非常重要。你需要确保医疗条件得到解决/考虑,以及口腔成功/饥饿的最大机会。没有烹饪书。这取决于你的孩子是否准备好接受这种方法。父母有很强的直觉和疑问。因此,继续提问,并针对您的具体情况获得正确答案。除了饥饿,管饲口腔成功的另一个关键是确保它们是无呕吐饲料。如果喂食时出现呕吐,由于负面关联,口腔成功率会降低。如果出现大量呕吐物,则需要检查呕吐量,以确定您的孩子是否能够承受目标呕吐量。但是这个病例需要作为一个整体来考虑——医疗、运动、警觉和兴趣等。希望能有所帮助。安玛丽http://www.firststagesfeeding.com
有许多方法和技术来提高喂养技能和帮助过渡出喂食管。我们的许多试管喂养的孩子受益于多学科的喂养团队。请随时给我发电子邮件feedingnewsletter@gmail.com我可能会给你所在地区的团队推荐一份工作,这取决于你所在的位置。谢谢你阅读我的博客,Krisi
这就跟你问声好!
我们的宝宝也有类似的问题。多伦多有没有医生或团队来协助他的工作?
有趣的阅读;我和我丈夫都没有这样的想法。如果这个理论可行,那就太棒了。我的儿子这周就要6个月了,现在正在用胃管喂食。我经常想,哦,他又胖了,我认为这是“强制喂食”造成的。然而,我经常辩解,因为他没有选择。我儿子确实有遗传性疾病以及轻微的喉软化症。我儿子绝对可以接受但我们相信支出7周的新生儿,在他的鼻子NG提要的创伤每次出来以及呕吐是阻碍希望/需要口头美联储,希望上面的知识信息,经验总结(当然他的速度)和耐心我们将到达那里。在阅读上述文章之前,我遇到过一些昂贵的在线“专家”,他们可以帮助断奶。我们将继续做我们的研究,并尽我们所能支持我们的儿子,让他尽快得到口服喂养。
这是一种非常明智、实用和人道的方法。
博士Jyotsna Padalkar
MD Ped。
浦那,印度。
这很有趣。我女儿出生时心脏有室间隔缺损,而且相对于胎龄来说也很小。在她1个月的预约中,她被诊断为反流并服用了Zantac。她开始服用Zantac的那一天就是她开始出现进食问题的那一天,她失去了饥饿感。当她8周大时,她接受了心脏直视手术来修补心脏上的洞,随后由于疲劳和无法完成喂养而接受了NG管。再过几天,她就6个月大了,胃口仍然很差,只吃50-60%的口服饲料。她体重增加得很好,心脏也很好,所以心脏问题已经被排除在外。她有轻微的胃排空延迟,但包括红霉素和periactin在内的药物并没有帮助。她已经停止服用抗酸药一个多月了,没有任何变化。我不知所措。请帮忙!!!
当归、
你在哪里?也许根据你所在的地区,有人会给你推荐一个好的喂食团队。
很少有想法,但不应该完全考虑没有一个周到的团队的指导......
1. 6个月的NG是很长一段时间。Work W团队看看孩子是否可以移动到全口服或考虑GTUBE。ng会导致问题。凯瑟琳振动器在她的网站上有一些好的文章
2.饥饿是口头成功的关键,以及尊重孩子的开始,停止和拒绝提示。通常有规定的体积(通常是28-30盎司的一天或ebm,通常强化到26-30厘米/盎司)。这通常不允许孩子在管饲料之间饥饿。通常卷需要被孩子指导。孩子需要规范饲养过程与规范性卷和摄入指南。尊重饥饿和拒绝线索是关键。
3.与此表示,医疗团队需要为后续手术提供重量增量需求的投入
4.通常情况下,如果医疗团队同意,并且白天进食量下降,孩子在两次喂食之间引导进食量,那么他们就会开始更多的口服。
5.当孩子不饿并拒绝饲料乞讨时,通常会尝试口服饲料。
6.所有的口食都应以愉悦提示开始(张开嘴,将头靠进勺子、瓶子或杯子等)。如果没有这些,就不能开始口服。等到孩子饿了,并给出提示
7.每次喂食时,应允许儿童根据规定量指导喂食量或何时停止喂食。所有典型的dev儿童每次喂食的摄入量不同,但有喂食问题/体重增加问题的儿童和管饲儿童每次喂食的量往往为X,这不允许他们调节饥饿与饱足的过程。
8.与一个团队合作,根据孩子的技能和能力,研究他们对喂养的偏好以及如何遵循孩子的提示。尽量不要让体积和体重增加成为喂食的唯一驱动力,因为这通常会导致厌恶和长时间的管喂食
9. FeedingTubeawareness有很棒的信息
10.与团队合作,确保胃肠道和任何便秘问题得到解决。
11.避免使用分心,玩具屏幕覆盖孩子的拒绝提示,因为这将导致厌恶和负面关联与饲养过程。问题解决了为什么孩子拒绝和努力才能仅在乐趣线索和参与下喂食。
这绝不是一本烹饪书。每个孩子都是不同的,需要仔细的评估和团队。这些是我发现有帮助的一般指导原则。我希望这对你有帮助。
非常感谢您的输入!我们住在匹兹堡以东2小时,我们的女儿在匹兹堡儿童医院看到了GI。我们看到了一个饲养团队,基本上没有关于瓶子喂养的建议,但鼓励我们与Pured Foods一起玩。我们将她带到费城的儿童医院,得到第二种意见,以确保没有任何内心错误的错误。此时,我们每天在24个Cal ellacare配方喂食5次饲料。无论她没有口服,都要给予ng。她现在是14.5磅,她差不多三倍,只有在出生时只有5磅。我们在饲养团队中看到的饮食师实际上推动了她更多的体积,并强化更多以优化她的体重增加,但我们拒绝因为更高的卷会让她呕吐。我们让她在晚上8个小时而不喂食,当我们试图喂她时,她仍然没有饥饿。匹兹堡有一个叫做儿童研究所的地方,他们有一个关于过渡管道向口头过渡的计划,如果我们没有找到任何医疗问题,我们希望在那里带她。 I feel like all the doctors we’ve seen have been pushing weight gain because she was always small so I’m so afraid to let her drop weight but if that’s what needs to be done to get her eating I’m willing to do whatever!
我的营养师不断尝试这种方法但不工作是因为我洛杉矶的问题是她害怕当他们把管所带来的令人窒息的太早,也给了她钙含量丰富的牛奶没有测试导致她的呕吐物钙上的每个提要直到她免费牛奶
没有一刀切的方法——我们在喂养团队中所做的大部分工作都是反复试验。
我真的很欣赏这篇文章!我的问题是,我要不要立即停止用管子喂她?还是一次只吃一顿?所有婴儿都可以断奶吗?我的母亲有一个罕见的染色体缺失,这表明她的自然身体将在生长和变小方面延迟。医生一开始就给她用g管,因为她在9个月时停止生长。现在我们已经有20个月了,还在看电视,但我真的很想让她戒掉,这样她就能学会如何通过口腔更好地吃东西。
您必须与您的医疗团队密切合作,喂养治疗师和营养师以开发最佳计划。我确定Krisi可以用一个喂养团队连接你,可以帮助您浏览变量。饥饿在断奶时扮演一个角色,但你不想去“冷火鸡”。通常,您可以在白天(口服或管的所有口头或口腔组合)开始较小的饲料进一步分开,并在夜间弥补一些或所有卡路里。但每种情况都不同,医疗条件有关。它还取决于您的孩子今天厌恶口服喂养,频繁呕吐,如果医疗条件允许她在口服持续饲料,如果孩子可以忍受推注等。您也必须考虑口头经验和技能与能力。她是否能够通过口口饲养任何食物或液体?等等。有很多需要考虑。再次......你需要与团队和你一起工作,就像母亲一样,应该是那支球队的一部分。 Good luck!
你的女儿还在管上吗?我在同样的情况下。
我觉得这个博客很有帮助。有人经历了你正在经历的事情
https://nasogastricintubation.blogspot.com/2020/05/if-your-baby-has-ng-tube-without-any.html
我有一个孩子,他从出生起就一直在NG bridgetube上。他出生时身上就有罕见的衣服,这种衣服能让他们的肠子在体外形成。他现在一岁,正在4盎司婴儿食品在一天的时间,但然后连续纸约700毫升的配方在晚上12个小时我们在晚上把他提要,以便我们可以白天工作在他的口腔提要。因为他在吃口粮,我想如果我们拔掉管子,他可能会吃得更多,因为如果你那样给他吃,他也会喝杯子里的配方奶。我想至少试着看看他是否能在不依赖试管的情况下做得更好所以我想把试管取出来看看因为他确实需要口服食物。你能给我些建议吗等我几天后拔管后会有什么结果。谢谢你!
我的儿子现在已经一岁了,从出生起就一直在用NG管。他患有小颌(小颚),通过手术痊愈。在医院呆了3个月,在NICU的时候只拿了很少的奶瓶,但是当他出院回到家的时候,他从来没有拿过奶瓶,事实上他不再吮吸了,只咬奶瓶的乳头。大约7个月的时候,我们在他的舌头上涂上了非常小的purées,他一点一点地吃,后来被允许用勺子喂食。从大米和purées开始,每天吃1次到3次,一直到10个月以后,情况都很好。11个月时,他开始长牙,一个月后完全不吃东西,在他第一个生日后,我们通过让他触摸和玩耍,慢慢地重新引入固体,他很舒服,但几乎不吃4-5汤匙。我们不得不从婴儿配方奶粉过渡到婴儿配方奶粉,并决定在凯特的农场,让我惊讶的是,他喜欢它。在他出生的第一年,他从来没有喝过他的配方奶粉,但他喜欢凯特农场,喝了大约50-60毫升,但他拒绝固体和长牙,但喝了凯特农场。
他每天用管喂4次,每次200毫升
现在他喜欢凯特的农场,我不知道该怎么办了。我该如何走在通向自由的道路上呢?我需要指导或计划,他的GI一点用都没有。他通过了自学考试。也没有身体状况